Le 16 mai dernier, nous avons célébré la journée de sensibilisation à l’angioœdème héréditaire (AOH). Cette journée est l’occasion de mettre le focus sur cette pathologie afin de faire évoluer la prise en charge des patients qui en sont atteints.
L’AOH est une maladie génétique rare et potentiellement fatale. Les personnes touchées sont souvent confrontées à des parcours longs et difficiles pour obtenir un diagnostic et une prise en charge adaptée. En raison de la méconnaissance de la maladie, le diagnostic est fréquemment posé après plusieurs années d’errance médicale, durant lesquelles les patients vivent des crises douloureuses, parfois invalidantes, qui peuvent mettre leur vie en danger, notamment lorsqu’elles touchent les voies respiratoires.1
L’AOH se manifeste par des épisodes récurrents d’œdèmes localisés (gonflements) qui peuvent survenir au niveau des extrémités, du visage, de l’abdomen ou du larynx.1 Ces crises, imprévisibles et souvent sans lien apparent avec un facteur déclencheur, altèrent profondément la qualité de vie des patients.
À travers cette journée, les associations de patients, les professionnels de santé et les industriels engagés dans le domaine, comme CSL Behring, unissent leurs efforts pour sensibiliser le public et améliorer la connaissance de la maladie.
Chez CSL Behring, nous sommes fiers de soutenir les patients atteints d’AOH en développant des solutions thérapeutiques innovantes et en œuvrant aux côtés des communautés médicales et associatives pour améliorer le diagnostic, le parcours de soins et le bien-être des patients.
Source :
- Orphanet – Fiche AOH
https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Han/Int/fr/AngioedemeHereditaire_FR_fr_HAN_ORPHA91378.pdf?utm
