L’hémophilie est une maladie hémorragique qui touche 1 individu sur 10 000. Elle est due au déficit ou à l’absence d’une protéine qui intervient dans la coagulation du sang : le facteur VIII ou le facteur IX. L’hémophilie A, la plus commune, se caractérise par un déficit en facteur VIII. L’hémophilie B, cinq fois plus rare, concerne le facteur IX.1
La maladie de Willebrand, quant à elle, est un trouble de la coagulation plus fréquent, affectant environ 1 % de la population mais la prévalence de la forme symptomatique de la maladie nécessitant un traitement spécifique est d'environ 1 individu sur 10 000. Elle résulte d'un déficit ou d'une anomalie du facteur von Willebrand, une protéine essentielle à l’adhésion des plaquettes et à la stabilisation du facteur VIII.2
À l'occasion de cette journée, CSL Behring a établi un partenariat avec « Rare à l'Écoute », pour l’organisation d’un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares. Du 17 avril au 15 mai, une série spéciale de cinq épisodes sera consacrée à la maladie de Willebrand, un trouble hémorragique génétique affectant les deux sexes, mais où les femmes peuvent être particulièrement touchées en raison de menstruations abondantes, de complications pendant la grossesse et l'accouchement. Le diagnostic de la maladie repose sur un ensemble de symptômes cliniques et de tests biologiques le rendant parfois difficile.
Cette série de podcast mettra en avant des experts médicaux et des témoignages de patients, offrant une perspective complète sur la maladie, son diagnostic et sa prise en charge.
« Rare à l'Écoute » vise à informer les professionnels de santé et le grand public sur les maladies rares, en partageant des informations actualisées et des histoires inspirantes. De par cette collaboration, CSL Behring réaffirme son engagement envers l'éducation, la sensibilisation et le soutien aux personnes touchées par des troubles de la coagulation.
Sources :
- Cerballiance, Actualités Journée mondiale de l’hémophilie
https://www.cerballiance.fr/fr/blog/actualites/journee-mondiale-de-lhemophilie - Orphanet, La maladie de Von Willebrand https://www.orpha.net/fr/disease/detail/903#:~:text=En%20fonction%20des%20%C3%A9tudes%2C%20la,'environ%201%2F10%20000.
