Associations en Hémophilie

CSL Behring France est aussi partenaire de la Fédération des Infirmières Françaises de l’Hémophilie et des Maladies Hémorragiques. CSL Behring et Fidel’hem travaillent ensemble au quotidien sur l’amélioration de la formation des patients et sur la création d’un matériel de formation adapté au terrain. L’objectif est réellement de fournir à chaque patient un matériel qui correspond à son âge et à ses connaissances.
Ainsi en 2010, CSL Behring a soutenu Fidel’hem pour l’adaptation en France du programme Européen d’information des enfants hémophiles (initialement développé en Belgique par des infirmières spécialisées) : LINX, le compagnon des enfants hémophiles. Sa diffusion a été lancée avec les infirmières de Fidel’hem, le 17 avril 2011 à l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie.
LINX est un outil complet expliquant la maladie hémophilie et ses conséquences sur la vie quotidienne des patients. Présenté sous la forme de CD ROM interactif, il fait découvrir le monde de l’hémophilie dans un univers ludique et interactif proche de l’univers du dessin animé. Ce qui fait son atout et son originalité, c’est  qu’il s’adapte particulièrement à la cible des jeunes patients auprès desquels la sensibilisation est souvent la plus difficile. Il apporte les éléments d’information et les conseils pratiques pour aider les jeunes patients à vivre au mieux leur maladie, à être autonome et à gérer au quotidien des soins qui préservent durablement un capital articulaire souvent mis à mal par la maladie.

L’AFH, membre aujourd’hui de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie, a été fondée en 1955 à l’initiative de malades, de parents d’enfants hémophiles et de médecins spécialistes. Reconnue d’utilité publique depuis 1968, cette association encourage l’information, l’entraide et le soutien à la recherche promouvant ainsi le progrès des connaissances et des traitements. 

Notre laboratoire travaille de concert avec l’AFH sur plusieurs projets.
Depuis 2005 par exemple, CSL Behring s’est engagé aux côtés de l’association et du Groupement de Réflexion et d’Information sur la Kinésithérapie des maladies Hémorragiques (GRIKH)   à l’organisation de cycles de formation de kinésithérapie. L’objectif est d’augmenter le nombre de kinésithérapeutes formés à l’accompagnement spécifique des personnes hémophiles afin que les malades puissent bénéficier, près de chez eux, de la compétence d’un kinésithérapeute connaissant leur pathologie.
Cette initiative a été couronnée de succès et compte tenu de la forte demande, le programme de formation a été décliné dès 2007 au niveau régional, en collaboration avec les AFH locales pour améliorer encore la proximité des soins disponibles.
Aujourd’hui, la grande majorité des régions a déjà organisé une réunion locale de formation et le réseau de thérapeutes formés à la prise en charge des patients hémophiles compte 190 membres.
Depuis l’année 2010, un accent particulier a été mis sur la prise en charge des hémophiles séniors, car cette population de patients hémophiles comme la population générale se trouve confrontée au risque cardio-vasculaire. L’AFH a ainsi réuni les patients concernés autour de spécialistes avec comme objectif principal l’information des patients sur la prévention de ce risque.