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Partenaire des associations

CSL Behring s’engage tous les jours pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares et graves entrant dans ses domaines de compétences que sont la coagulation, les soins intensifs et l’immunologie.

Cet engagement ne se situe pas uniquement dans la recherche de solutions thérapeutiques, il vise également à accompagner les patients tant par l’action auprès des associations que dans la recherche de dispositifs améliorant la prise en charge thérapeutique au quotidien.

Agir aux côtés des associations au service des malades et de leur entourage : notre philosophie du Partenariat

CSL Behring, entreprise de biotechnologies – Engagement auprès des patients

La maladie est un combat quotidien que l’on mène seul mais aussi avec ses proches.
Lorsqu’un diagnostic de maladie rare est posé, les associations sont parmi les premières structures à pouvoir apporter des réponses et un soutien et c’est à elles que les patients font souvent appel.
Il est donc essentiel pour nous de mettre en place des  partenariats avec les associations de patients pour rendre les solutions thérapeutiques et les compétences nécessaires à la prise en charge des patients les plus accessibles possibles.

En France, nous soutenons :

Association en Immunologie
Associations en Hémophilie
Association sur l’Andioedème héréditaire (AOH)
ADAAT

 

Fidel’hem (Fédération des Infirmières Françaises de l'Hémophilie et des Maladies Hémorragiques)

 

CSL Behring France est aussi partenaire de la Fédération des Infirmières Françaises de l’Hémophilie et des Maladies Hémorragiques. CSL Behring et Fidel’hem travaillent ensemble au quotidien sur l’amélioration de la formation des patients et sur la création d’un matériel de formation adapté au terrain. L’objectif est réellement de fournir à chaque patient un matériel qui correspond à son âge et à ses connaissances.
Ainsi en 2010, CSL Behring a soutenu Fidel’hem pour l’adaptation en France du programme Européen d’information des enfants hémophiles (initialement développé en Belgique par des infirmières spécialisées) : LINX, le compagnon des enfants hémophiles. Sa diffusion a été lancée avec les infirmières de Fidel’hem, le 17 avril 2011 à l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie.
CSL Behring a également soutenu en 2014 les journées Fidel'Hem



CSL Behring, entreprise de biotechnologies – FIDEL’HEM

AFH (Association Française des Hémophiles)

L’AFH, membre aujourd’hui de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie, a été fondée en 1955 à l’initiative de malades, de parents d’enfants hémophiles et de médecins spécialistes. Reconnue d’utilité publique depuis 1968, cette association encourage l’information, l’entraide et le soutien à la recherche promouvant ainsi le progrès des connaissances et des traitements. 

Notre laboratoire en biothérapies travaille de concert avec l’AFH sur plusieurs projets.
Depuis 2005 par exemple, CSL Behring s’est engagé aux côtés de l’association et du Groupement de Réflexion et d’Information sur la Kinésithérapie des maladies Hémorragiques (GRIKH)   à l’organisation de cycles de formation de kinésithérapie. L’objectif est d’augmenter le nombre de kinésithérapeutes formés à l’accompagnement spécifique des personnes hémophiles afin que les malades puissent bénéficier, près de chez eux, de la compétence d’un kinésithérapeute connaissant leur pathologie.
Cette initiative a été couronnée de succès et compte tenu de la forte demande, le programme de formation a été décliné dès 2007 au niveau régional, en collaboration avec les AFH locales pour améliorer encore la proximité des soins disponibles.
Aujourd’hui, la grande majorité des régions a déjà organisé une réunion locale de formation et le réseau de thérapeutes formés à la prise en charge des patients hémophiles compte 190 membres.
Depuis l’année 2010, un accent particulier a été mis sur la prise en charge des hémophiles séniors, car cette population de patients hémophiles comme la population générale se trouve confrontée au risque cardio-vasculaire. L’AFH a ainsi réuni les patients concernés autour de spécialistes avec comme objectif principal l’information des patients sur la prévention de ce risque.

Pour en savoir plus consultez le site de l’AFH: www.afh.asso.fr/
 

SMASH (Solidarité avec les Malades Atteints de Syndromes Hémorragiques)

CSL Behring soutient l'association SMASH. Créée en 2010, cette association soutient les patients atteints de pathologies hémorragiques chroniques (maladies plaquettaires, anomalies congénitales ou acquises de la coagulation...). Elle favorise les liens et développe les collaborations avec les patients et les structures d’autres pays.
Ses actions (réunions thématiques, publications, réalisation de contenus, etc.) ont pour objectif de réunir les personnes concernées par ces pathologies pour les informer et les soutenir.
SMASH

m.à.j.: 29/10/2015