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Engagement dans les maladies rares

Qu'est ce qu'une maladie rare ?

 

On appelle maladie rare, ou encore maladie orpheline, toute maladie qui touche un faible pourcentage de la population.
La plupart de ces maladies sont génétiques et sont présentes pendant toute la vie de la personne qui en est atteinte, même si les symptômes n’apparaissent pas immédiatement. En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d’une personne sur 2 000.
Les maladies rares se caractérisent par une grande variété de problèmes et de symptômes, qui varient non seulement d’une maladie à l’autre, mais d’un patient à un autre atteint de la même maladie. Derrière des symptômes relativement communs peuvent se cacher des maladies rares, ce qui conduit à poser de mauvais diagnostics.
Le qualificatif de « rare » qu’on applique à ces maladies n’empêche pas qu’on estime à plus de 30 millions le nombre de personnes atteintes de maladie rare en Europe.
Ces maladies affectent les personnes diagnostiquées. Mais aussi leur famille, leurs amis, leurs soignants, et la société dans son ensemble.

Si une maladie rare peut ne concerner qu’une personne sur 50 000, collectivement les patients atteints de maladie rare représentent entre 6 et 8 % de la population de l’UE.

 

En Europe, CSL Behring est partenaire d’Eurordis (European Rare Diseases Organisation), une fédération européenne d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares. La mission d’Eurordis est de construire une communauté paneuropéenne d’associations de patients et de personnes vivant avec une maladie rare, d’être leur porte-parole auprès des instances européennes et de lutter  directement ou indirectement contre l’impact de cette maladie rare sur leur vie. CSL Behring, entreprise de biotechnologies – EURORDIS

Pour en savoir plus sur Eurordis, consultez  www.eurordis.org

CSL Behring est aussi partenaire de la journée internationale des maladies rares. Cette journée a été créée pour améliorer la connaissance des maladies rares et de leur impact sur la vie des patients chez les personnes décisionnaires et le grand public. La journée maladies rares renforce l’importance de ces maladies en tant que priorité de santé publique.  
Pour en savoir plus sur la journée maladies rares consultez www.rarediseaseday.org 

CSL Behring, entreprise de biotechnologies – Rare Disease Day

 

m.à j. le 29/10/2015